Fibromyalgia: A titokzatos betegség (1. rész)

2019 július 30 8:52 de.19 hozzászólás

“Mi van veled? Szedd már össze magad! Te nem voltál ilyen depis sosem!” Jön a kritika mindenfelől.

“A depresszió fáj! Minden eredménye negatív. Nem találtunk semmi elváltozást. Teljesen egészséges!” Az orvosok nem győznek meggyőzni.

“Milyen jól nézel ki!” Mondja a szomszéd. “A páciens kitűnően néz ki, teljesen egészségesnek tűnik.” írja a jegyzeteit az orvos.

Mindezek közepén pedig ott vagy te, ordítasz a fájdalomtól, mindig a teljes kimerülés határán vagy, sokszor nem tudsz felmenni az emeleti hálószobába, inkább maradnál örökre a nappaliban a kanapén, és mindegy, milyen idős vagy, a járóbotod ott vár az előszobában.

A betegség diagnosztizálása évekbe, sokszor több, mint egy évtizedbe kerül. Az orvostudomány fintoraként az a reumatológus diagnosztizálhat csak, aki azután soha nem akar látni többé. Azzal, hogy megállapította a betegséged, még nem lettél az ő páciense. Sőt! Akkor tudta csak meg igazán, hogy betegséged nem tartozik az ő szakorvosi képesítése alá! Az ízületi fájdalmaid nem gyulladás eredménye, és ezek mellett neked még kétmillió más panaszod is van, vagy lenne, ha meghallgatnának.

Akkor kihez fordulhatsz? Az 1990-es évek elején a pszichiáterek vállalták fel ezeket a betegeket. Mint fentebb olvashattuk, a depresszió fájdalmas! Aztán kudarcot vallottak, mert az antidepresszánsokkal a problémák nem csökkentek, hanem nőttek!

Most a háziorvosok próbálnak valami enyhítést nyújtani, azonban gyorsan rá kell jönnöd, amikor te szenvedsz benne, hogy te sokkal többet tudsz erről a krónikus betegségi állapotról, mint ők.

Természetgyógyászok is, a pénzt látva ebben a káoszban, belevágtak a “gyógyításba”, hiszen nekik csak azt kell mondaniuk: A kezelések segíthetnek a tünetek gyengítésében. A bátrabbja azt mondja, az ő módszerük meggyógyíthatja a fibromyalgiát. Persze, a feltételes mód semmilyen bizonyossági fokot nem sugall, tehát őket nem lehet felelősségre vonni.

29 évvel a betegség felismerése után, még ma sem tud sokkal többet a köz- és orvos társadalom fibromyalgiáról, mint az elején. Találgatások tömegét adják tovább, és ha valamilyen szer véletlenül segített egy valakinek, akkor azt már nyugodt szívvel ajánlják másoknak is. A felírt gyógyszerek nem ezt a betegséget hivatottak enyhíteni, csupán másodlagos hatásai segíthetik a betegségben szenvedőket.
Feltételes mód, ami semmire sem kötelez.

Akkor valódi ez a betegség egyáltalán? Mik a tünetei? Hogyan lehet diagnosztizálni? Mi az, hogy csak a kilencvenes évektől létezik? Vajon a fájdalmak valóságosak, vagy csak szimulánsok akarnak kibújni a munka alól?

Ezekre és sok-sok más kérdésre kerestem választ a magyar nyelvű keresőben, de nem találtam olyat, ami nekem kielégítő lett volna. A tájékoztatások, találgatások mind a magyar betegeket, mind a közönséget félrevezetik és nem veszik a betegséget, sem az abban szenvedőt komolyan. Ez megdöbbentett.

Az elmúlt tíz évben az angol nyelvű információ engem sokat segített abban, hogy egyre közelebb jussak a bajom megértéséhez. Már akkor sokkal kevesebb volt az előítélet és a megbélyegzés, mint amit még ma is találni a magyar médiában!

Szeretném hinni, hogy a cikk-sorozatom segítséget nyújthat a magyar szenvedőknek és megértéssel szolgálhat a környezetüknek. Tudom, akkor sem könnyű, de ez az a betegség, amit az elszenvedők előbb állapítanak meg, mint az orvosok. De ez nem azt jelenti, hogy nem létező, fantom vagy képzelt betegségről lenne szó!

Írok majd arról, mit találtam a magyarul megjelent oldalakon, aztán a betegség orvosi hátteréről, arról, hogy a betegek hatékonyabban segítik egymást, mint az orvosok vagy éppen a család őket. Írok majd a saját betegségem kialakulásáról és tíz éves hullámzásáról is. Felsorolom majd azokat a gyógymódokat, amik szinte semmibe sem kerülnek, de hatékonyabbak, mint a gyógyszerek. Megpróbálom leírni, hogy a cikkírás napjain milyen tünetekkel küszködök.

Hát itt az első helyzetjelentésem:

Az elmúlt hetekben, így ma is nehezen állok a lábamra, ún. Plantar fasciitis -ben szenvedek, ami a talpon és a sarkon végighúzódó izomkötegek gyulladását jelenti. Azonban nagy az esélye annak, hogy nem valódi gyulladásról van szó. Attól még ugyanúgy fáj, nem tudok talpra állni és nehéz a mozgás.

Mire a cikk végére értem, a látásom teljesen meggyengült, Ködösen és homályosan látok. Ekkor próbálom a szemüvegeimet cserélgetni, az olvasótól a régiekig, mindegyiket kipróbálom, van, amikor az egyik segít. Szemcseppeket is kellett használnom.

A többi bajommal most nem terhelek senkit, majd a következő alkalommal is teszek néhányat a listához.

A következő rész: Lady Gaga bevitte a fibrót a köztudatba! De vajon jót tett-e a többi betegnek?

Petényi Judit

19 hozzászólás

  • Nos Kedves Petényi Judit!

    Jó a cikk,a téma!!!!!!!!!!

    Sajnos sok dologban egyetértek….ugyanis sokszor az orvosok egymásnak ellentmondva diagnosztizálnak (hol helyesen,hol tévesen..)ez egyrészt a túltertheltségüknek,másrészt pedig a több új betegségnek köszönhető!
    Én idős nyugdíjasként szükség esetén több orvossal konzultálok….meg nagyon bízom a homeopátiás gyógymódokban,ami nekem szerencsére bevált,és nincsenek mellékhatásai,mint a sok gyógyszernek!(Ezt több normális orvos is belátta ,belátja!)
    Remélhetőleg javul a helyzet!

  • Kedves Cikkíró!

    Erről a betegségről még nem hallottam (furcsa,hogy talán az itthoni orvosok sem,a kintiek vajon igen?ahol Ön is él?…)ha Ön is ebben szenved,azt nagyon sajnálom és kívánom,hogy mielőbb találjanak hatékony gyógymódot!

  • Nos ismét elolvastam a cikket,és örömmel állapítottam meg,hogy
    „kinnt” (ahol Ön él)van némi megoldás….így ha lehet a magyar orvosokkal is
    meg kéne osztani a részleteket,a többi beteg érdekében!
    Üdvözlettel: Marcsi

  • Legjobb ellenszer a testmozgás, sportolás!
    https://maccabi.hu
    A budapesti helyszinen kiváló orvosakkal lehet konzultálni,- free-of-charge

  • A fibromyalgia pontos diagnozisa rem bonyadalmas.
    A tunetei megy tucat kulombozo problemanak is a jeles mutatoja.
    S nincen egyszeru egyetlen laboratoriumi vizsgalat ami azt kimutatna.

    Sot, orvosok, akik koncentralnak a fibromyalgia kezelesen gyakran mas problemakat is annak velik.

    Ne feledd, ez nem mint sok mas egeszsegi problemak, amit gyanu eseten egy bizonyos vizsgalat bizonyitana.

    Legtobb Fibro-val szenvedok evekik mennek orvostol orvosig, s tobb mas poroblemakkent velik es kezelik.

    Mint jeleztem mar az eltorolt soraimban elobb, a plastic-molekulak az emberi es tobb alati sejtjeikben kimutatva.

    Habar senki nem fogyaszt plastiket, mint az allatok a vadban, s a halak a vizekben, de a felbomlo molekulak eljutnak az emberi test sejtjeibe is.

    Igen, van am a „plastik-mergezes”. A vizbejutott plastik szemet amit a halak megesznek es emesztenek,
    amit persze az ember elfogasztja a halakat es mas tengeri eledelekkel.

  • Probaltad Google-ni a „Fibromyalgia” adtait ???

    Kapsz 21 millio weblapot azon.

    Majdnem 21 millio kulombozo leirasait, kezelesi javaslatait,stb.

    S valojaban nem is egy nyavaja az, hanem egy tucat kulombozo nyavalyak egyben.

    Azert itten mar orszag-orszag utan a szavazok megszavazzak a Marihuana szivasat, mert vannak nyavajak amiket semi mas fajadlom-csilapitok nem segitenek.

    Sot olvashatod, hogy az egyik lap, a Marijuana-kremet allitja sikeres ellenhatasanak.

  • Remek és hiánypótló írás kedves Judit. Nagyon várom a folytatását, és köszi érte.

  • Ma volt jelkentve, hogy magyarorszagon milyen oriasi az orvos es fogasz hiany.
    Sok (35) keruletekben nem letezik egy sem.

    Bizonyara mennek oda ahol jobban mebecsulik es jobb let- lehetoseget talalnak.

    Azert csak azokat vadolhatnad akik azt a korulmenyeket okozzak.

    A US-ban az orvosok 40%-a u.n. H1B visummal levok itten.
    Mondhatnanak hogy „importalt-orvosok”.

    Vajon hanyan mennek Cubaba, Venezuelaba, stb.

    Persze a lakossag fizeti ,ill.szenvedi annak kovetkezmenyeit.

    Mint ma magyaroszagon 35 keruletben nincsen hazi-orvos sem fogasz.

  • Bendeguz79
    2019 július 31
    6:35 du.

    gizi, la burra brava®

    lebuktál gizi! nagy tudálékosságodban elszóltad magad és magadra borította a tele szaros bilit

    íme:
    A US-ban az orvosok 40%-a u.n. H1B visummal levok itten.
    Mondhatnanak hogy “importalt-orvosok”.

    AZAZ AZ USA 40%-KAL KEVESEBB ORVOST KÉPEZ MINT AMENNYIRE SZÜKSÉGE VAN ÉS HASZNÁLJA A BRAIN DRAIN-t

    egyébként ha eddig nem tudtad volna a cubai orvosok világhírűek és szerte a világba exportálják őket nehéz pénzekért, kedves cubai orvos barátom lassan dollármilliomos lesz az emeletes házában a sok kiküldetés után

    ami azt jelenti -ugyanakkor- hogy annyi és olyan jó orvosaik vannak, hogy jut exportra is

    másrészt ki van építve a háziorvosi hálózat minden 500 lakóra ott a lakóhelyén van telepítve egy orvos (családostul) emeletes házat kap ingyen az alsó szint a rendelő a felső szinten laknak és 7/24 szolgálat van ugyanúgy mint a gyógyszertárakban

    és az orvosi valamint gyógyszerkutatásokra egy teljes városrész szolgál Habana északnyugati csücskében ahol világhírű kutatások folynak eredményesen

    usa orvosokat nem fogadnak -egyelőre- konzultációra, pedig lenne mit oktatni számukra, hogyan is a család orvosa…
    erre kössél masnit és énekeld el Fel vörösök proletárok című texasi népdalt banjo kísérettel spanyolul mert floridában akin nem tud spanyolul az nem is floridai bár ahogy olvasnálak (teljes a sikertelenség) te angolul sem és magyarul sem sem nem írsz sem nem olvasol

    bruhahaha

    hogy vagy gizi

    szedjél marijuana krémet az talán kezel?

  • D.Bernstein
    2019 július 31
    4:07 de.

    Látom te is
    az embereknek egy
    olyan csoportjához tartozol,
    akik mintha egy másik bolygóról,
    (talán a Szíriusz bolygóról,30 000 éve) érkeztek volna ide.

    Elmondom:

    pár éve egy
    ismerősömnek panaszkodtam,
    hogy összel mennyire gyötör engemet
    a parlagfű.Mire a nejével együtt jól kiröhögtek,
    hogy ez csak HISZTI,több házaséletet kell élni, akkor
    majd nem lesznek allergiás tüneteim..A dolog érdekessége
    hogy az illető a Kommunista Eszmeiség mezsgyéjének a túlsó
    oldaláról érkezett, de a Rencerváltás után nagy
    büszkén mutogatta nekem a magyar nyelvű
    Mein Kampf kötetét és hogy kérek e
    én is, mert még tud
    szerezni belőle.

    Ezek szerint ti egy típusa vagytok a homo sapiensnek.

  • Bendeguz79
    2019 július 31
    6:35 du.

    gizi, la burra brava®

    gizi, még valami a „ti” felsőfokú oktatásotokról…

    American Ninja vetélkedő győztese diplomát kap azért, mert nem esik bele a vizzeltelt medencébe…

    college basketball ját(é)okosok abban a college ban ahol játszanak kosárlabda diplomát kapnak mert mást nem kell tanulniuk de szép dinamó gatyákban flangálnak

    American talents aki el tudja furulyázni a boci boci tarkát fejenállva az is kap egy doktorátust meg életre szóló talent bizonyítványt

    ezekkel van tele az utca baltimorban meg az elnök szerint több a patkány mint a néger és most ezen vitatkoznak a kongresszus langymeleg derűjében meg az okosteló ami ugye huawei mert az jobb mint az apple de nem vallják be de azt veszik közben sikoltozik a Potus a tweetjeiben

    olyan szép hely az a florida és a krokogyilokat hol tartod?

  • Tüske Zsófia

    Bendegúz 35 körzetnél sokkal több helyen nincs háziorvos (fogorvos még több helyen hiányzik)
    https://oali.aeek.hu/index.php/praxiskezelo-nyilvantartas/tartosan-betoltetlen-korzetek/12-tajekoztato-a-tartosan-betoltetlen-haziorvosi-korzetekrol#tb-haziorvos

    A háziorvosok majdnem fele 60 évnél idősebb és 11 % több mint 70 éves. Utódot még budapesti körzetekben se nagyon lehet találni.

  • Tuske Zsofia;

    Probalaom ismet, talan Crist jobb hangukatban talalja.

    A Lengyel Parlament eltorolte az egyeni jovedelem adot az evi 22 ezer US dollar alatti osszegekig.

    Remelve hogy az serkentene a kepzett es gyakorlott szakertoket minden agakon otthon maradni elni es dolgozni.

  • Hát én fordítva vagyok behuzalozva. 12 éves koromban volt egy balesetem, amelynek a következményeként egy bénulással (idegpálya szakadással) járó kartöréssel lettem gazdagabb, valamint – ahogy 55 éves koromban kiderült – egy maradandó gerincsérüléssel. A bénulást egy jónevű idős sebész megoldotta (ötvenes évek!!!), ahogy mostanában szokás (összevarrta a szakadást). A többi probléma akkor észre sem vevődött, mert a szüleim szerint „nem kell annyit nyavalyogni”. Már közel voltam a hatvanhoz, amikor egy reuma-orvosnak eszébe jutott a gerincemről röntgent csinálni, és megállapítani, hogy ki van csúszva a helyéből az egyik csigolyám. Feltehetően a gyerekkori balesetem óta csúszkált előre-hátra, és ez volt az oka az én „fantáziált”, sokszor csak néhány percig tartó „hexensúszomnak”, valamint az állandó derékfájásomnak, amelyet a környezetem lustaságnak keresztelt el. Én még sportoltam is versenyszerűen ezzel a derékkal, csak „nem szerettem eléggé futni”…

    Kedves Petényi Judit, most „összetalálkoztunk”, mert én is éppen ezekről a fájdalmaimról akartam írni… Most már, hetvenhat éves koromban nincs mit röstelkednem a kényeskedéseim miatt… 😀

  • Géza ex-rádióműszerész barátunk összefüggéstelen beírásait bemutatom egy jónevű neurológus nagybácsimnak. Az erdményt majd egy-az-egyben közlöm. Remélem nem sértek meg majd vele személyiségi jogokat…

  • D.Bernstein
    2019 augusztus 2
    9:15 de.

    nekem nincs ilyen rokonom (viszont vannak sejtéseim tapasztalataim alapján), lécci, nagyon kíváncsi lettem…
    kösz

  • Nagy sajnalattal olvastam tobbek, sot mindenki egeszsegi szenvedeseiket es panaszaikat.

    De az egyben kersedre is kenyszerit;

    Hogyan tortenhetok mind azok, ahol minden egeszsegi, orvosi, korhazi kezlesek, eljarasok, mutetek teljesen „ingyen” leteztek ?

    Talan remesen elhanyagoltak a sajat eletuket, egeszsegeiket?

    P.S.
    Visszamenoleg az „igyen” egeszsegugykere.
    Mi tortent HA a kezeles teves, hibas, sot ellent-remelo eredmeneyt okozott???

    Hogyan perelhettek az „ingyen”-es kezels, mutet okozojat karteritesert, az altal okzott fajdalmak, szenvedesekert?

    Kitol kaphattak karteritest a hibas,teves eljaras eremneyek szenvedeiert ?

  • cHRIS LÉGY OLYAN SZIVES ÉS ITT NYILVÁNOSAN ELMAGYARÁZNI, HOGY miért törlöd néhány bejegyzésemet amit én ártatlannak ítélek… bocs de az elején rajta maradt a capslock és lusta is vagyok

  • D.Bernstein
    2019 augusztus 2
    9:15 de.

    Nekem nincs szükségem neurológusra ahhoz hogy megtudjam mentális állapotodat.

    Bármikor tudok rólad készíteni egy féloldalas személyiség-jellemzést.

    Rodeóról másfél oldalast.

    Azért e különbség,
    mert TE szépségem egyszerű vagy mint a faék 😀